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오늘 하루를 남기는 데 30초면 충분해요
기록은 기본이 비공개입니다. 공개는 나중에 정하시면 됩니다.
먼저 둘러보기로그인 없이 케이스와 용어를 볼 수 있어요어떤 선택이 최선일지
고민하는 모든 순간, 곁에
첫 진단부터 오늘까지, 혼자 결정해야 했던 시간들. 먼저 지나온 보호자들의 기록이 여기 모입니다. 그리고 오늘 남긴 기록이, 언젠가 다른 아이의 곁을 지킵니다.
먼저 지나온 아이들
진단도 나이도 선택도 저마다 다릅니다. 수술을 안 한 아이도, 치료를 끝낸 아이도, 함께 보낸 뒤인 아이도 함께 있습니다.
케이스 찾기진단·부위·치료 방향으로 걸러서 볼 수 있어요왜 곁에인가
첫 진단을 받은 그날부터, 모든 순간이 선택입니다.
수술을 할지, 항암을 할지, 이 약이 우리 아이에게 맞는지. 오늘 밥을 안 먹는 게 기다려도 되는 일인지, 지금 병원에 전화해야 하는 일인지. 무엇이 최선인지 아무도 대신 정해주지 않는 채로, 보호자는 매번 혼자 결정해야 합니다.
그 시간을 혼자 보내지 않도록, 곁에서 함께 찾고 함께 고민합니다. 진단서에 적힌 말을 풀어서 알려드리고, 먼저 지나온 보호자들의 기록을 옆에 놓아드립니다. 답을 정해드리지는 않습니다. 다만 덜 막막하게는 해드릴 수 있습니다.
그리고 오늘 남긴 이 기록은, 언젠가 같은 새벽을 맞는 다른 아이의 곁을 지킵니다. 누군가 먼저 적어둔 하루가 오늘의 나를 도왔듯이요.
"항암 3일차인데 밥을 안 먹어요. 원래 그런가요?"
"호중구가 뭔데 이걸로 항암을 미루나요?"
"판독지에 ‘배제할 수 없다’고 쓰여 있는데 무슨 뜻이죠?"
"우리 애랑 비슷한 경우는 어땠나요?"
새벽 세 시에 검색해도 답이 없던 질문들입니다. 여기에 하나씩 쌓입니다.
어떻게 쓰나 — 세 단계
- 준비 — 한 번만아이 정보와 진단을 등록합니다. 조직검사 결과지를 올리면 진단명·부위·유사분열지수를 자동으로 채워드려요.
- 기록 — 그때그때매일은 사진 한 장과 활력 한 번. 항암을 맞거나 검사를 받은 날은 항암 싸이클에 한 건씩. 부작용은 나중에 붙이면 됩니다.
- 쓰임 — 필요할 때2차 병원에 갈 때는 요약본 한 장으로 인쇄하고, 기록이 쌓이면 사진첩 한 권으로 엮습니다.
기록이 하는 일
진료가 달라집니다"그냥 괜찮아요" 대신 "27일에 묽은변이 있었고 사흘 만에 돌아왔어요"라고 말하게 됩니다.
흐름이 보입니다한 번 볼 때는 "약간 낮음"이던 수치가, 네 번을 나란히 놓으면 방향이 보입니다.
한 권이 남습니다매일 한 장이 쌓여 사진첩이 됩니다. 아이가 떠난 뒤에도 만들 수 있습니다.
약속
의학적 조언을 하지 않습니다. 모든 결정은 담당 수의사와 상의해 주세요.
약과 용량은 이야기하지 않습니다. 경험은 나누되 처방에는 관여하지 않습니다.
올린 자료는 자동으로 가립니다. 이름·주소·연락처·병원명을 지운 뒤 저장합니다.
끝까지 남는 자리를 만듭니다. 좋은 결과만 모이면 잘못된 기대를 주게 되니까요.